Granulomatose avec polyangéite
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Zentrum für seltene rheumatologisch-autoinflammatorische Erkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4002359
                            
 0821 4002329
                            
                                
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                                 0821 4009210
                                
 0821 400179210
                                
                                    
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
                    Kapellenstraße 30
                    86154 Augsburg
                
                             0821 24120
                            
 0821 2412495
                            
                                
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
                    Oskar-Alexander-Straße 26
                    24576 Bad Bramstedt
                
                             04192 902576
                            
 04192 902389
                            
                                
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28717000
                            
 0228 2879080052
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Medizinische Klinik und Poliklinik III am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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Zentrum für Kollagenosen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8117817
                            
 0211 8116455
                            
                                
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HELIOS Klinikum Erfurt
                    Nordhäuser Straße 74
                    99089 Erfurt
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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- Seltene Vaskulitis des Kindes
- Nierendysplasie
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
- Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Glomerulopathie, primäre
- Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
- Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Killianstraße 5
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27037050
                            
 0761 27037040
                            
                                
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Hugstetterstraße 55
                    79106 Freiburg im Breisgau
                
- Polyangéite microscopique
- Sclérodermie systémique
- Vascularite à immunoglobulines A
- Artérite de Takayasu
- Artérite à cellules géantes
- Maladie de Still de l'adulte
- Polymyosite
- Vascularite cryoglobulinémique
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Dermatomyosite
- Lupus érythémateux systémique
- Granulomatose avec polyangéite
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Mischkollagenose
- Granulomatose mit Polyangiitis
- Immunoglobulin A-Vaskulitis
- Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
- Dermatomyositis, juvenile
- Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
- Behçet-Syndrom
- Polyangiitis, mikroskopische
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
- Fasziitis, eosinophile
- Komplexes regionales Schmerzsyndrom
- Arthritis, idiopathische juvenile
- CREST-Syndrom
- Seltene systemische Krankheit des Kindes
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
                    Stephansplatz 3
                    20354 Hamburg
                
                             040 32088310
                            
 040 320883130
                            
                                
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III. Medizinische Klinik und Poliklinik, Sektion Nephrologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20253 Hamburg
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
- Leukodystrophie
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Fabry-Syndrom
- STXBP1-abhängige Enzephalopathie
- Glomerulopathie, genetisch bedingte
- Mikroangiopathie, thrombotische
- Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
- Wilson-Krankheit
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover 
                
                             0511 5323719
                            
 0511 532161133
                            
                                
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
- Congenital and infantile nephrotic syndrome
- Bardet-Biedl syndrome
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Primary hyperoxaluria
- Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
- Renal or urinary tract malformation
- Thrombotic microangiopathy
- Granulomatosis with polyangiitis
- Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
- Genetic cystic renal disease
- Alport syndrome
- Glomerular disease
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50020102
                            
 0431 50020104
                            
                                
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- Granulomatose mit Polyangiitis
- Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Shwachman-Diamond-Syndrom
- Mischkollagenose
- Fanconi-Anämie
- Sarkoidose
- CREST-Syndrom
- Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis
- Marinesco-Sjögren-Syndrom
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Mittelmeerfieber, familiäres
- Immunthrombozytopenie
- Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre
- Immunoglobulin A-Vaskulitis
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
                    Eugenstraße 3
                    73230 Kirchheim unter Teck
                
                             07021 8841450
                            
 07021 8841459
                            
                                
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Medizinische Klinik I - Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
                    Ostmerheimer Str. 200
                    51109 Köln
                
                             0221 89073406
                            
 0221 89073335 
                            
                                
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Lungenklinik Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
                    Ostmerheimer Straße 200
                    51109 Köln-Merheim
                
                             0221 89073250
                            
 0221 89073533
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Bartter-Syndrom
- Addison-Krankheit
- Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
- Sklerodermie
- Diabetes insipidus, zentraler
- Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre
- Fabry-Syndrom
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Seltene rheumatologische Krankheit
- Autoimmune Krankheit, systemische
- Nebenniereninsuffizienz, akute
- Cushing-Syndrom
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Mukoviszidose-Ambulanz
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Polyangéite microscopique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Granulomatose avec polyangéite
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50045201
                            
 0451 50045204
                            
                                
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- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Behçet disease
- Systemic sclerosis
- Sarcoidosis
- Microscopic polyangiitis
- Takayasu arteritis
- Mixed connective tissue disease
- Hereditary periodic fever syndrome
- Kawasaki disease
- Immunoglobulin A vasculitis
- Autosomal systemic lupus erythematosus
- Granulomatosis with polyangiitis
- Alkaptonuria
- Polyarteritis nodosa
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE) Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
                    Baldingerstraße
                    35043 Marburg
                
                             06421 5866481
                            
 06421 5866365
                            
                                
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Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
                             089 440052811
                            
 089 440057702
                            
                                
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Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
                             089 440057878
                            
 089 440057872
                            
                                
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- Pulmonale Alveolarproteinose, autoimmune
- Desquamative interstitielle Pneumonie
- Primäre interstitielle Lungenerkrankung des Kindesalters durch pulmonale Surfactant-Protein-Anomalie
- Zystische Fibrose
- Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, des Kleinkindes
- Interstitielle Lungenkrankheit, primäre, des Kindes/Erwachsenen
- Kongenitale Fehlbildung der Atemwege
- Bronchiolitis obliterans mit obstruktiver Lungenerkrankung
- Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis
- Hypersensitivitätspneumonie
- Neuroendokrine Zellhyperplasie der Kindheit
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
- Immundefektsyndrom, variables
- Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
- Kälte-Urtikaria, familiäre
- Osteoporose, idiopathische juvenile
- Muckle-Wells-Syndrom
- Osteonekrose
- Mittelmeerfieber, familiäres
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Oberdürrbacher Straße 6
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20140100
                            
 0931 201640100
                            
                                
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Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
                    
                        
                        
                            Krampengrund 20b
                        
                    
                    
                        
                        
                            22359
                        
                    
                    Hamburg
                
Lost Voices Stiftung
                    
                        
                        
                            Groß-Buchholzer Str. 36 B
                        
                    
                    
                        
                        
                            30655
                        
                    
                    Hannover
                
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 40
Zentrum für seltene rheumatologisch-autoinflammatorische Erkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4002359
                            
 0821 4002329
                            
                                
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                                 0821 4009210
                                
 0821 400179210
                                
                                    
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Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche
                    Kapellenstraße 30
                    86154 Augsburg
                
                             0821 24120
                            
 0821 2412495
                            
                                
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
                    Oskar-Alexander-Straße 26
                    24576 Bad Bramstedt
                
                             04192 902576
                            
 04192 902389
                            
                                
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28717000
                            
 0228 2879080052
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Medizinische Klinik und Poliklinik III am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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Zentrum für Kollagenosen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8117817
                            
 0211 8116455
                            
                                
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HELIOS Klinikum Erfurt
                    Nordhäuser Straße 74
                    99089 Erfurt
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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- Seltene Vaskulitis des Kindes
- Nierendysplasie
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
- Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Glomerulopathie, primäre
- Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
- Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Killianstraße 5
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27037050
                            
 0761 27037040
                            
                                
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Hugstetterstraße 55
                    79106 Freiburg im Breisgau
                
- Polyangéite microscopique
- Sclérodermie systémique
- Vascularite à immunoglobulines A
- Artérite de Takayasu
- Artérite à cellules géantes
- Maladie de Still de l'adulte
- Polymyosite
- Vascularite cryoglobulinémique
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Dermatomyosite
- Lupus érythémateux systémique
- Granulomatose avec polyangéite
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Mischkollagenose
- Granulomatose mit Polyangiitis
- Immunoglobulin A-Vaskulitis
- Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
- Dermatomyositis, juvenile
- Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
- Behçet-Syndrom
- Polyangiitis, mikroskopische
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
- Fasziitis, eosinophile
- Komplexes regionales Schmerzsyndrom
- Arthritis, idiopathische juvenile
- CREST-Syndrom
- Seltene systemische Krankheit des Kindes
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
                    Stephansplatz 3
                    20354 Hamburg
                
                             040 32088310
                            
 040 320883130
                            
                                
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III. Medizinische Klinik und Poliklinik, Sektion Nephrologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20253 Hamburg
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
- Leukodystrophie
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Fabry-Syndrom
- STXBP1-abhängige Enzephalopathie
- Glomerulopathie, genetisch bedingte
- Mikroangiopathie, thrombotische
- Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
- Wilson-Krankheit
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover 
                
                             0511 5323719
                            
 0511 532161133
                            
                                
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
- Congenital and infantile nephrotic syndrome
- Bardet-Biedl syndrome
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Primary hyperoxaluria
- Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
- Renal or urinary tract malformation
- Thrombotic microangiopathy
- Granulomatosis with polyangiitis
- Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
- Genetic cystic renal disease
- Alport syndrome
- Glomerular disease
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50020102
                            
 0431 50020104
                            
                                
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- Granulomatose mit Polyangiitis
- Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Shwachman-Diamond-Syndrom
- Mischkollagenose
- Fanconi-Anämie
- Sarkoidose
- CREST-Syndrom
- Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis
- Marinesco-Sjögren-Syndrom
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Mittelmeerfieber, familiäres
- Immunthrombozytopenie
- Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre
- Immunoglobulin A-Vaskulitis
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
                    Eugenstraße 3
                    73230 Kirchheim unter Teck
                
                             07021 8841450
                            
 07021 8841459
                            
                                
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Medizinische Klinik I - Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
                    Ostmerheimer Str. 200
                    51109 Köln
                
                             0221 89073406
                            
 0221 89073335 
                            
                                
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Lungenklinik Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
                    Ostmerheimer Straße 200
                    51109 Köln-Merheim
                
                             0221 89073250
                            
 0221 89073533
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Bartter-Syndrom
- Addison-Krankheit
- Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
- Sklerodermie
- Diabetes insipidus, zentraler
- Nebenniereninsuffizienz, chronische primäre
- Fabry-Syndrom
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Seltene rheumatologische Krankheit
- Autoimmune Krankheit, systemische
- Nebenniereninsuffizienz, akute
- Cushing-Syndrom
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Mukoviszidose-Ambulanz
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Polyangéite microscopique
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Granulomatose avec polyangéite
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50045201
                            
 0451 50045204
                            
                                
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- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Behçet disease
- Systemic sclerosis
- Sarcoidosis
- Microscopic polyangiitis
- Takayasu arteritis
- Mixed connective tissue disease
- Hereditary periodic fever syndrome
- Kawasaki disease
- Immunoglobulin A vasculitis
- Autosomal systemic lupus erythematosus
- Granulomatosis with polyangiitis
- Alkaptonuria
- Polyarteritis nodosa
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE) Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
                    Baldingerstraße
                    35043 Marburg
                
                             06421 5866481
                            
 06421 5866365
                            
                                
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Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
                             089 440052811
                            
 089 440057702
                            
                                
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Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstraße 4
                    80337 München
                
                             089 440057878
                            
 089 440057872
                            
                                
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- Pulmonale Alveolarproteinose, autoimmune
- Desquamative interstitielle Pneumonie
- Primäre interstitielle Lungenerkrankung des Kindesalters durch pulmonale Surfactant-Protein-Anomalie
- Zystische Fibrose
- Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, des Kleinkindes
- Interstitielle Lungenkrankheit, primäre, des Kindes/Erwachsenen
- Kongenitale Fehlbildung der Atemwege
- Bronchiolitis obliterans mit obstruktiver Lungenerkrankung
- Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis
- Hypersensitivitätspneumonie
- Neuroendokrine Zellhyperplasie der Kindheit
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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 0251 8341102
                                
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
- Immundefektsyndrom, variables
- Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
- Kälte-Urtikaria, familiäre
- Osteoporose, idiopathische juvenile
- Muckle-Wells-Syndrom
- Osteonekrose
- Mittelmeerfieber, familiäres
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Oberdürrbacher Straße 6
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20140100
                            
 0931 201640100
                            
                                
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Supportgroups 2
Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
                    
                        
                        
                            Krampengrund 20b
                        
                    
                    
                        
                        
                            22359
                        
                    
                    Hamburg
                
Lost Voices Stiftung
                    
                        
                        
                            Groß-Buchholzer Str. 36 B
                        
                    
                    
                        
                        
                            30655
                        
                    
                    Hannover